terça-feira, 18 de dezembro de 2012

S.O.S. ayuda para Nadia (TRICOTIODISTROFIA). CARTA DE PETICIÓN DE AYUDA

 

Hola a todos,

Soy Fernando, el papa de Nadia, primero quiero daros las gracias por todo el apoyo y la colaboración que estamos teniendo, gracias a todas esas personas y empresas (que lógicamente detrás también están esas personas), que a lo largo de estos largos años están ahí, y siguen ahí, son ya 5 años de lucha desde que tuvimos confirmación de la enfermedad de mi bebita, 5 años en los que la lucha del día a día a sido dura y es dura, las noches son largas sin dormir, pensando siempre en que mas hacer, de donde conseguir fondos para que no se pare la investigación sobre la enfermedad, como conseguir hablar con directivos de grandes empresas para pedir su ayuda, el como llegar a políticos, que este quien este gobernando, seguimos viendo que siguen siendo buenas palabras, según el momento y luego no me acuerdo, o están demasiados ocupados para el recibirte, noches en blanco, en las que paso largas horas mirando a mi hija como duerme y que cuando abre un ojo, me hago el dormido, no es que este levantado, es que duerme entre su madre y yo, y mientras la miro, se me cruzan todas las clases de sentimientos (rabia, enfados, alegría, felicidad) y a días lloro de rabia y otras de felicidad, pero estas ultimas las que menos, que no paro de recordar el día en que nació, con esa piel rara, el día en que nos dijeron la enfermedad, el día en que nos dijeron que tendría una esperanza de vida corta, los días de sus crisis y fiebres tan angustiantes y de tanto correr de hospital en hospital por medio mundo, pero también el día en que empezó a caminar, a hablar, a cantar, a… tantas cosas que parecía que nunca lograría, pero que con la fuerza que tiene, fue logrando.
Con todo esto, una de las peores semanas fue este pasado julio, cuando no logre juntar el dinero para la intervención, nunca me había pasado, pues al principio vendiendo todo lo que teníamos, empresa, casa, muebles (incluidas las camas donde dormíamos los tres, cosa que hemos  vuelto a hacer ahora), y después con el dinero del trabajo y de lo que nos aportáis en los eventos que hacemos o en la cuenta de la asociación siempre había logrado, pero esa vez no lo conseguí y eso nunca me había pasado, y mi bebita a pesar de lo bueno de su recuperación gracias a la investigación con lo genes, necesita esa intervención vital para quitarle esa membrana de la cabeza, que cada vez la afecta mas a su desarrollo, al caminar volviendo a caerse mucho, a la memoria (mañanas al despertar que no se acuerda de quienes somos), vista, oído. Ahora tenemos otra oportunidad, el próximo 9 de febrero, antes tenemos la revisión en Pamplona y Paris, por eso tengo que intentar, pidiendo vuestra ayuda, conseguir el dinero esta vez para todo ello, entre lo que vendo en mi trabajo, y lo que me ayudéis hacer entre todos tengo que lograrlo, en diciembre debería hacer el ingreso para todo ello y poder ir a hacer las pruebas todo lo tranquilo que pueda, por ello vuelvo a pedir vuestra ayuda, en estos momentos, tengo de nuevo la sensación de estar pidiendo limosna, pero no tengo mas remedio que hacerlo;
TENEMOS QUE SEGUIR ALARGANDO LA VIDA DE NADIA, GRACIAS A TODOS.
Fernando Drake Blanco, Marga Garau y por supuesto Nadia Nerea Blanco Garau

Descripción,

Nadia Nerea tiene ahora 6 años y una esperanza de vida de 8 a 10 años.
Su enfermedad se llama TRICOTIODISTROFIA, de los que existen a día de hoy 24 casos en el mundo, dos nuevos este año 2011.
La enfermedad tiene varias fases, y Nadia tiene la peor, pues sus órganos no crecen como el cuerpo, tiene piel de serpiente, microcefalia, deficiencia en el andar y hablar, pelo quebradizo, cataratas, y desarrolla varias enfermedades de personas mayores, que no corresponden a una niña de su edad.
Actualmente se le esta haciendo un tratamiento nuevo, con genes manipulados en laboratorio en Estados Unidos, mediante un equipo multidisciplinar de 14 investigadores, pero su coste supera los 75 mil € año, y se llevan gastados en 5 años, mas del millón de €
Ahora lo mas importante es recaudar fondos para la próxima operación, cuyo coste es de 43 mil € y que ya se suspendió en julio por la falta de medios económicos, ahora la esperanza esta en conseguirlo en estos 2 meses.
Los resultados de estas investigaciones no sólo ayudarán a Nadia, sino que podrán servir para los otros niños que padecen esta rara enfermedad.
Si deseas ayudarnos también puedes hacerlo mediante Donación a la Cuenta Bancaria de la Asociación a nombre de Nadia Nerea Blanco Garau. GRACIAS POR TU COLABORACIÓN.
Fuente:
http://justiciavslegalidad.blogspot.com/2011/12/sos-ayuda-para-nadia-tricotiodistrofia.html